10-12.05.2013

Piątek – Rycerzyk jeszcze do 12 mógł poszaleć na oddziale. Po 12 rozpoczęliśmy kolejny etap chemii tzw. pięciodniówka. Zaczynamy od dzisiaj, na początek Vcristine i następnie cyklofosfamid w kroplówce przez godzinę później kroplówki pukające do 22 . Oczywiście dostaje również leki przeciwwymiotne Izofran i ochronne na nerki Mesna. Jak na razie Rycerzyk znosi to dzielnie choć został troszkę ograniczony ruchowo – jest przykuty do żaby ( kroplówki ) i w zasadzie bawimy się w pokoju.

Sobota – Dzisiejszy dzień rozpoczęliśmy od kroplówki ( 6-12 ) później chemia w kroplówce ( cyklofosfamid – 1h ) i znowu kroplówka do 19. Rycerzyk nie chciał wychodzić z pokoju ale samopoczucie miał dobre.Dopiero po 19 pobiegał sobie po korytarzu i zaczepiał salowe. Około 20 usnął pomiędzy zabawkami w pokoju.

Niedziela – rozkład zajęć Rycerzyka jest taki sam jak wczoraj (6-12 kroplówka później chemia 1h cyklofosfamid i kroplówka do 19. ) . Ogólnie Rycerzyk czuje się dobrze ale jest dzisiaj bardzo humorzasty. Z jedzeniem też jest coraz gorzej, nic mu nie smakuje, to prawdopodobnie efekt chemii.Po południu pojawiła się gorączka 37,7 st. Nie wiadomo czy to efekt chemii czy coś się dzieje niedobrego. Dodatkowo dostaje od dzisiaj antybiotyk w kroplówce.

9.05.2013

Dzisiaj spotkała nas niemiła niespodzianka na oddziale. Ktoś skorzystał z okazji i „pożyczył” sobie telefony i portfel z dokumentami. Najgorsze jest to, że bezwzględnie zrobił to ktoś kogo dziecko też leży na oddziale 🙁 🙁 i nawet mamy, jak to mówi jeden z polityków,  podejrzenie kto z dozą 100% pewności. Ale za rękę nikt nie złapał więc kicha.  Sprawa została zgłoszona na Policję.

Rycerzyk czuje się wyśmienicie. Skarbuś biega po oddziale zaczepia pielęgniarki, wygłupia się i szaleje na całego. O 19 był już tak zmęczony, że poszedł w objęcia Morfeusza. Wyniki miał dzisiaj dobre ale Pani Ordynator zadecydowała, że chemię zaczniemy od jutra.

6-8.05.2013

Poniedziałek – hemoglobina nadal spada dlatego też zadecydowano o podaniu redbull’a ( koncentrat krwinek czerwonych ). Po Rycerzyku tego nie widać, szaleje na całego, jest go wszędzie pełno. Po południu okazało się, że redbull’a nie będzie – ponieważ krzyżówki nie wyszły.

Wtorek – Rycerzyk jest dzisiaj w doskonałym humorze. Biega, skacze, trochę z jedzeniem wybrzydza ale ogólnie jest ok. Po 14 dostał redbull’a. Dzisiaj mamy również kontrolne badania na posiew – kontrola grzybków.

Środa – Rycerzyk od samego rana jest w doskonałej kondycji, jeżeli chodzi o samopoczucie, bo fizycznie musi jeszcze trochę nadrobić. Teoretycznie mieliśmy wyjść na dwa-trzy dni do domu ale chyba nic z tego nie będzie. W zasadzie jutro powinniśmy zacząć kolejny blok chemii ( VI ).

4-5.05.2013

Sobota – na reszcie mamy koniec reżimu (granulocyty 1 tys. leukocyty 30tys.). Rycerzyk zaraz to wykorzystał i spacerował po korytarzu, bawił się troszkę na sali z innymi dziećmi. Nadal dostaje leki przeciw grzybkom i neupogen. Pani Doktor zasugerowała, że być może wyjdziemy na parę dni do domu

Niedziela  – Rycerzyk dzisiaj czuje się świetnie, biega po korytarzu i szaleje na całego. Teoretycznie moglibyśmy dzisiaj iść do domu na parę dni ale hemoglobina mu spadła do 7,9. Zobaczymy co będzie jutro, jeszcze dzisiaj dostanie neupogen i leki przeciwgrzybiczne.

1-3.05.2013

Środa – od rana Rycerzyk ma dobry nastrój. Z jedzeniem jest też coraz lepiej choć je tylko to na co ma ochotę.Nadal mamy wyniki reżimowe i na dodatek spadły mu leukocyty dlatego też po południu dostał whitebull’a ( koncentrat krwinek białych ).

Czwartek – mamy znaczny wzrost granulocytów – 300. Skarbuś czuje się dobrze, je coraz więcej ale zaczyna też wymuszać pewne rzeczy płaczem. Staramy się zachęcać go do chodzenia ale ze względu, że siedzimy na reżimie jest to utrudnione.

Piątek – Rycerzyk ma dzisiaj bardzo dobry humorek. Co prawda nie miał dzisiaj robionych badań ale patrząc na niego, na pewno wyniki podskoczyły do góry. Wieczorem nie było nikogo na korytarzu więc mógł chwilę sobie pochodzić. Widać było, że ostatnie tygodnie odbiły się na jego kondycji, ma słabe nóżki

29-30.04.2013

Poniedziałek – jeszcze rano mieliśmy nadzieję, że może uda się spędzić długi weekend w domu. Niestety dzisiejsze wyniki pozbawiły nas jakiejkolwiek nadziei na wyjście. Granulocyty nadal spadają chociaż Rycerzyk czuje się coraz lepiej i nawet zaczął coś jeść.

Wtorek – granulocyty poszły dzisiaj do góry , mamy ich aż 50 🙂 i to tylko dla tego, że dość wcześniej zaczął dostawać neupogen. Samopoczucie Rycerzyka z dnia na dzień jest coraz lepsze i nawet chętniej chodzi po pokoju, ale z jedzeniem to jest gorzej niż z „francuskim pieskiem”

23.04.2013

Od rana Skarbuś uskarża się na ból brzuszka i nóżek. Ze względu na ból brzuszka będzie miał dzisiaj po południo zrobione badanie USG. Jedzenie jest beee i nie wiemy co już mu dać żeby tylko coś zjadł. Na szczęście chociaż coś pije.

Badanie USG nie wykazało jakichś nieprawidłowości jedynie miedniczka nerkowa ( lewa strona ) jest powiększona ( 12 mm ). Przed operacją było 6 mm 🙁  ale był czas że było więcej ( 22mm ). Zobaczymy co na to powiedzą lekarze.

 

22.04.2013

Mamy coraz większego doła. Rycerzyk nadal nie chce jeść a jak już uda się mu coś przemycić do zjedzenia to za chwilę wszystko zwymiotuje. Nie da się go również wyciągnąć z łóżka choć dzisiaj przynajmniej siedział. Ogólnie narzeka, że boli go brzuszek. Nie wiadomo co jest przyczyną tego stanu rzeczy. Ogólnie wyniki ma ok. Dzisiaj dostał leki przeciwwymiotne, po nich jest troszkę lepiej ale nadal nie za bardzo da się go nakłonić do jedzenia.

20-21.04.2013

Sobota – Rycerzyk miał jeszcze kroplówki do ok 14. Ogólnie nie czuje się najlepiej i nie chce wstać z łóżka. Nadal nie chce jeść a do tego po jedzeniu zbiera go na wymioty. Po południu pospał sobie troszkę ok. 3h.  Wieczorem sytuacja znowu się powtórzyła zjadł niewiele i wszystko zwrócił. Poprosiliśmy Lekarza – zlecił mu kroplówkę i leki przeciwwymiotne.

Niedziela – Rycerzyk ma dzisiaj troszkę lepszy humor ale z jedzeniem jest nadal na bakier stwierdził, że „jedzenie jest niedobre” . Próbowaliśmy go dzisiaj wyciągnąć z łóżka ale z marnym skutkiem. Po południu była Babcia i po długich negocjacjach wyciągnęła go na spacerek. Pochodził sobie troszkę po oddziale. Niestety wieczorem znowu wymiotował. Na noc dostał kroplówkę.

17 – 19.04.2013

Środa – od dzisiaj zaczynamy V blok chemii czyli 3 dniówka zaczynamy od ok. 14 – na początek karboplatyna ( 1h )  potem etopozyt ( 2h z monitoringiem tętna i saturacji ) a na koniec kroplówka płukająca do następnej chemii. Rycerzyk ogólnie czuje się dobrze coś tam podjada.

Czwartek – od 14 znowu ma chemię tak jak wczoraj. Niestety Rycerzyk coraz mniej chce jeść a w zasadzie nie che jeść wszystko później.Dzisiaj już nie uskarżał się na ból brzuszka.

Piątek – ostatni dzień chemii ale kroplówki płukające będzie miał do jutra. Rycerzyk co jakiś czas uskarża się na ból brzuszka ale wystarczy go troszkę pomasować i jest ok. Niestety z jedzeniem jest coraz bardziej na bakier a nie dość tego po chemii wymiotował :(.

16.04.2013

Ranu Rycerzyk miał wykonane badania pod kontem ew. chemii. Wyniki wyszło dobrze lub zadowalająco ?? Wszystko zależy której Pani Doktor się zapytaliśmy :). Ogólnie po południu miał dostać chemię. Niestety nastąpiły małe problemy z Karboplatyną. Więc z chemii dzisiaj nici.  Rycerzyk narzekał jeszcze na ból brzuszka wiec dostał leki przeciwbólowe.

15.04.2013

Rano Rycerzyk miał badania ( morfologia ) wyniki wyszło całkiem fajne. Po południu był u nas Pan doc. Adam Bysik i pytał jak się czuje Wojtuś. Powiedział również, że dzwonił do szpitala w Chorzowie i rozmawiał z Panią Doktor, ponieważ miał nas jutro wypisać i chciał ustalić pewne rzeczy. Przekazała mu informację, że Rycerzyk ma być na oddziale w Chorzowie najdalej jutro o 8 rano ponieważ już ma opóźnioną chemię i musi być….. . Więc mamy do wyboru albo jechać dzisiaj albo jutro z samego rana. Próbowaliśmy przesunąć ten termin ale niestety bez skutecznie. Więc prosto po pracy jadę do Krakowa a potem jedziemy na oddział do Chorzowa, byliśmy ok 22 na oddziale. A mieliśmy nadzieję, że  parę dni spędzimy w domu :(.

7.04.2013

Na dzisiaj mamy zaplanowany szereg badań przygotowujących Rycerzyka do operacji. Badanie Krwi ( w tym grupa krwi ) i takie tam różne, można by rzec nic szczególnego oczywiście dla nas.

Po południu rozmawialiśmy z Panem Doktorem. Wyjaśnił nam co i jak i że jest to bardzo skomplikowana operacja ponieważ guz musi zostać wycięty w całości, nie może po nim zostać ani „śladu”. Cały czas zastanawialiśmy się czy uda się uratować nerkę ale po rozmowie z Panem Doktorem okazało się, że nerka nie jest największym zmartwieniem. Po przeanalizowaniu Rezonansów powiedział nam, że guz oprócz tętnicy nerkowej styka się również z tętnicami głównymi i żyłą a w zasadzie żyłką doprowadzającą krew do jelita cienkiego. Ta mała żyłka martwi go najbardziej. Zapowiedział, że operacja może potrwać tak ok. 5-6 godzin lub dłużej,  ale po jej zakończeniu zadzwoni do nas. Jesteśmy pełni obaw ale wiemy, że Rycerzyk trafił w naprawde dobre „ręce”.

5.04.2013

Wyniki po neupogenie mocno poszły w górę, uff. Rano przekazano nam, że dzwonił Pan Doktor i operacja jest przełożona na wtorek :|.  Ze względu na wahania wyników w ostatnim tygodniu zadecydowano, że zostajemy w Chorzowie do jutra. A myśleliśmy że wyjdziemy jednak dzisiaj.

Rycerzyk dostał dzisiaj jeszcze neupogen. Dzwoniliśmy do Pana Doktora po południu, przekazał nam, że operacja będzie jednak w poniedziałek chyba żeby wydarzyło się coś nadzwyczajnego. Czekał tylko na 100% potwierdzenie terminu. Jutro ma zapaść decyzja Lekarzy czy jedziemy do Krakowa. Nie będziemy do południa jak sugerował Pan doktor  ale stwierdził, że gdybyśmy się rozminęli to porozmawiamy w niedzielę.