19.06.2013

Po porannym zamieszaniu z transportem do Gliwic w końcu dotarliśmy. Miała być tylko przymiarka maski ale od razu zrobili próbne naświetlania. Po rozmowie z Panią doktor wiemy, że naświetlania rozpoczniemy od poniedziałku 24.06.2013. Rycerzyk dzisiaj dostał niezłą dawkę usypiacza albo Morfeusz go zagadał – spało mu się całkiem dobrze.

Po powrocie Rycerzyk tak jak poprzednim razem powiedział Pani Doktor – „ja chcę do domu” i Pani Doktor nie miała innego wyjścia jak pozwolić nam wyjść jeszcze na parę dni do domu :).

Niestety nadal w wynikach badań posiewowych wychodzi nam jakaś bakteria. Jakieś paskudztwo przypałętało się, mamy przepisane leki a przy następnej wizycie na oddziale kontrolne badania.

18.06.2013

No i wracamy na oddział, mamy nadzieje że będzie to krótka wizyta. Dzisiaj mamy badania a jutro jedziemy do Gliwic na „przymiarkę” maski. Rycerzyk na początku niechętnie wchodził na oddział ale zaraz zauważył, że są jego koledzy i koleżanki i poleciał się bawić. Zobaczymy jakie będzie maiła wyniki bo po południu mamy trzecie podejście do pikniku organizowanego przez Fundację Iskierka i jeżeli Pani doktor pozwoli to pojedziemy.

Wyniki były ok. wiec pojechaliśmy na piknik. Było sporo atrakcji min. przejazd wozem bojowym straży pożarnej – oczywiście na sygnale, oglądanie panoramy pikniku z rozstawionej drabiny strażackiej, „dmuchańce” i później krótki lot balonem. Zabawa na całego.

15.06.2013

Dzisiaj odbył się koncert zorganizowany przez nasza koleżankę Agnieszkę Wronkę działającą w fundacji Orange pod hasłem „Przyjaciele dla Wojtusia”. Podczas koncertu wystąpili uczniowie szkół żorskich: Jagoda Kudlińska, Simona Sędera, Patrycja Wuwer, Sylwia Szpiech, Anna Kita, Ania Mięckiewicz, Jakub Koniński, Łukasz Zimończyk, Justyna Janik. Prowadzącymi byli Artur Banaszkiewicz i Mariusz Chudek z Kabaretu Yroż. W trakcie koncertu odbyła się również licytacja różnych przedmiotów min. pakiety gadżetów z firmy Orange, przejazd Harleyem, maskotki, prace wykonane przez dzieci min Wojtka.

Na koncercie byli również przedstawiciele Komendy Policji w Żorach, którzy przekazali Wojtkowi prezent od pracowników – Duży samochód oraz klocki duplo ( policjant na motorze ) oraz przekazali dwie maskotki „Sznupka” na aukcję.

W imieniu własnym oraz naszego syna Wojtka chcielibyśmy serdecznie podziękować:  pracownikom Komendy Policji w Żorach za okazane serce, Pani Agnieszce i wykonawcom za organizację koncertu oraz wszystkim uczestnikom koncertu „ Przyjaciele dla Wojtka”.

„Szczęście to jedyna rzecz która się mnoży jeśli się ją dzieli”

12.06.2013

Rano pojechaliśmy do Gliwic na wykonanie maski do naświetleń. Cała operacja przebiegła dość sprawnie, może dlatego że w zasadzie już na nas czekali. Rycerzyk do wykonania maski został uśpiony a przy okazji zrobili mu jeszcze rezonans magnetyczny.Następna wizyta w Gliwicach za tydzień – przymiarka maski.

Po powrocie odwiedziła nas Pani Doktor i pytała jak poszło w Gliwicach i jakie plany, Rycerzyk skomentował to krótkim stwierdzeniem – „Ja chcę do domu”. Pani Doktor przychyliła się do jego prośby i jedziemy do domu. Mamy stawić się na oddziale we wtorek 18.06

Cała procedura z naświetlaniami troszkę się ciągnie, z jednej strony dobrze bo nareszcie możemy pobyć trochę razem w domu ale z drugiej strony chcielibyśmy mieć to już za sobą. Cały czas zastanawiamy się – jak on to zniesie – .

11.06.2013

Koniec wolności :(. Wczoraj zadzwoniła do nas Pani Doktor, że dzisiaj rano mamy się stawić w szpitalu ponieważ jutro mamy jechać do Gliwic na przygotowanie maski do naświetleń. Jeszcze nie wiemy kiedy zaczną się naświetlania, pewnie zostanie to ustalone jutro. Wyniki Rycerzyk ma ok. więc nic nie stoi na przeszkodzie jutrzejszego wyjazdu. Mimo porannej niechęci – ” czy jak muszę jechać do szpitala” – 🙁  Skarbuś szybko zaadaptował się na oddziale i „rozrabiał” cały dzień.

3-4.06.2013

Poniedziałek – poza ogólnymi badaniami, Rycerzyk ok. 10 miał zrobione badanie USG brzuszka. Badanie USG wykazało, że nadal powiększona jest miedniczka nerkowa oraz stwierdzono niewielkie ilości płynu w okolicy lewego dołu biodrowego :|. Rycerzyk miał jeszcze konsultację neurologiczną. Pani Neurolog stwierdziła, że w zasadzie wszystko jest ok. ( biorąc pod uwagę jego leczenie i operację ), ale zaleciła konsultację, w sprawie jego nóżki, z jakimś specjalistą.  W końcu znalazł się również opis badania RM (rezonans magnetyczny). Z opisu nie wygląda to za dobrze, ale po konsultacji z Panią Ordynator jesteśmy trochę uspokojeni, czekamy na wyniki pozostałych badań a przede wszystkim MiBG. Tym razem Rycerzykowi dopisywał humorek więc z badaniami nie było najmniejszego problemu.

Wtorek – wyniki badań wyszły ok. więc idziemy dzisiaj do domu. HURAAAAAAA!!! 🙂 🙂 🙂 W zasadzie teraz czekany na ustalenie terminów wykonania maski do naświetleń i naświetleń w Gliwicach. Wiemy że Pani Doktor Wicek, która koordynuje te działania w Gliwicach jest na urlopie do 11.06, więc na pewno do przyszłego wtorku będziemy w domku. Oby tylko coś się nie przypałętało.

1-2.06.2013

Sobota – w badaniach ogólnych moczu pojawiło się białko 🙁 i na jutro mamy zleconą kontrolę, ponoć. Przecież jutro jest niedziela! :(. Po południu okazało się, że na poniedziałek mamy zaplanowane badania USG brzuszka więc na pewno jutro nie wyjdziemy. Rycerzyk hasa po oddziale i „rozrabia” na całego razem z Oliwią która jest niewiele od niego starsza. Gdyby pogoda była troszkę lepsza to poszlibyśmy na spacerek. Po południu, z okazji Dnia Dziecka, byli na oddziale klauni z Fundacja Klaun z małymi upominkami. 

Niedziela – Siedzimy sobie na oddziale, pogoda nie zachęca do spacerów – wieje wiatr. Teoretycznie Rycerzyk miał mieć dzisiaj zrobione badania, tak przynajmniej deklarowała wczoraj Pani Doktor ale w niedzielę kto robi badania. Jutro musimy zapytać Siostry Oddziałowej czy odbierała wyniki badań Skarbusia z RM ( rezonansu magnetycznego ) bo jakoś Pani Doktor nie jest w stanie mam powiedzieć czy już jest 😐 .  A Rycerzyk żyje chwilą i co go interesują jakieś badania, zabawa na całego tylko to dla niego jest teraz ważne.

29-31.05.2013

Środa – od dzisiaj zaczynamy dobową zbiórkę moczu – badania na zawartość katecholamin. Czyli najgorsza będzie nocka, trzeba będzie Rycerzyka wybudzać co jakiś czas żeby się wysikał. Ogólnie Skarbuś czuje się świetnie, ma apetyt i pełno go na oddziale.

Czwartek – ok 12 zakończyliśmy dobową zbiórkę moczu. I w zasadzie moglibyśmy iść do domu na parę dni ale na jutro mamy zaplanowane badania ogólne. Rycerzyk ma dzisiaj spory apetyt ale nie ma się czemu dziwić skoro biega po całym oddziale i bawi się na całego. Po raz pierwszy spróbował dzisiaj pizzy, nawet mu zasmakowało, sam zjadł jeden kawałek (1/8). Teoretycznie coś ptaszki ćwierkają, że mamy wyjść do domu w piątek lub w sobotę :).

Piątek – Jednak zostajemy na oddziale, bynajmniej do jutra. Rycerzyk będzie miał badania ogólne oraz sprawdzone CRP – stan zapalny. Ostatnio wynik miał lekko podwyższony. Pogoda nas nie rozpieszcza i może dobrze bo przynajmniej nie jest nam żal siedzieć na oddziale.

27-28.05.2013

Poniedziałek – wyniki Rycerzyka są na tyle dobre, że z powodzeniem moglibyśmy iść do domu ale Pani Ordynator zadecydowała o powtórnym wykonaniu badania moczu na zawartość katecholamin. Niestety problem polega na tym, że dwa dni przed badaniem nie powinno się jeść niczego co zawiera wanilię. A Rycerzyk wczoraj pojadł sobie domowego ciasta o serkach nie wspomnę. Dlatego też zbiórka moczu będzie od środy :(. Rycerzyk natomiast korzysta z wolności i „rozrabia” na oddziale – wszędzie go pełno. Mały struś pędziwiatr.

Dzisiaj dzwoniliśmy do Pana doc. Adama Byśka w sprawie przesłania próbek guza do weryfikacji histopatologicznej – zgodnie zaleceniami Pani Ordynator. Ale przy okazji zapytaliśmy o to czy dostał płytki z badaniami rezonansem i czy miał okazje je przejrzeć. Powiedział, że jego zdaniem nie widać w badaniach nic niepokojącego ale musi skonsultować to jeszcze z radiologami.   

Wtorek – nadal czekamy na wyniki z badań rezonansem magnetycznym. Rano Skarbuś miał też robione badania USG brzuszka i miednicy. USG miednicy dlatego, że od jakiegoś czasu zauważyliśmy, że coś jest nie tak z jego lewą nóżką dlatego też poprosiliśmy o konsultację. Badania USG wyszły ok. ale miedniczka nerkowa nadal jest lekko powiększona 0,84 cm. Rycerzyk biega po całym oddziale, nie ma opcji żeby zatrzymać go w pokoju. Zaczyna nadrabiać wszystko włącznie z jedzeniem, apetyt mu wrócił.

 

25-26.05.2013

Sobota – wyniki dzisiaj ładnie poszły do góry ale to zasługa neupogenu który dostaje od poniedziałku (zastrzyk) . Co prawda nadal mamy reżim ze względu na granulocyty. A więc siedzimy w pokoju i „rozrabiamy” :), skoro Rycerzyk ma humorek do zabawy to trzeba to wykorzystać 🙂 :).

Niedziela – więc siedzimy sobie w sali i ……… tak jak wczoraj „rozrabiamy”, czyli ogólnie zabawa na całego 🙂 :). Ok.18 Pani Ilonka (pielęgniarka) poinformowała nas, że nie mamy reżimu ? :o. W sumie rano Pani Ania (pielęgniarka) pobrała rano krew do badań ale zlecenia na badania nie było :|, może później coś zadecydowano o badaniach a my o tym nie wiedzieliśmy. Teoretycznie wyniki ma na tyle dobre, że może jutro nas wypuszczą?         

22-24.05.2013

Środa – Dzisiaj Rycerzyk był w Gliwicach na podaniu pierwiastka do badania MiBG. W sumie samo podanie trwa chwilkę ale przygotowanie ok 2h. Na szczęście jest sala zabaw więc Rycerzyk mógł się pobawić. Po powrocie na oddział okazało się, że wyniki Rycerzyka  są złe – hemoglobina 7,7 , granulocyty – 20. Zdecydowano że dostanie dzisiaj redbull`a (koncentrat krwinek czerwonych). Jakoś po Rycerzyku nie było tego widać, że ma takie spadki.

Czwartek – pierwsze badanie MiBG i niestety Rycerzyk tak jak za pierwszym razem wyraził swój zdecydowany sprzeciw. Musieliśmy wyjść z nim na chwilę z pokoju badań żeby się uspokoił. Po powrocie sytuacja się powtórzyła ale tym razem trzymaliśmy go żeby zrobić badania, w zasadzie po chwili był już na tyle spokojny, że udało się przeprowadzić komplet badań. Ogólnie Rycerzyk ma humorek i nawet sporo siły 🙂

Piątek – Dzisiaj badanie MiBG obyło się bez drastycznych metod choć Rycerzyk nie chciał się położyć do badania. Teraz pozostaje nam czekać na wyniki ok. 1,5-2 tygodni. I znowu stresik 😐 .Ze względu na podwyższone  CRP ( stan zapalny ) we wczorajszych wynikach Skarbuś miał dzisiaj komplet badań tzn. wymazy z noska, gardełka, mocz i kał na posiew i badania ogólne – czyli nic przyjemnego 🙁 .  Po południu Rycerzyk narzekał na ból nóżek, ale nie potrafił dokładnie określić czy bolą go stópki czy kolanko ale widać było, że coś mu dokucza.

 

20-21.05.2013

Poniedziałek – tak jak przypuszczaliśmy, wyniki spadły i mamy reżim. Dzisiaj Rycerzyk miał jeszcze rezonans magnetyczny ale na opis badania będziemy musieli poczekać pewnie do końca tygodnia. Rycerzyk jest jakiś rozdrażniony, pewnie ma już dosyć siedzenia w szpitalu gdy na dworze taka ładna pogoda. Nie dał się zbadać Pani Doktor i ogólnie jest na nie, nawet z jedzeniem. Powoli nam się już kończą pomysły na zorganizowanie Skarbusiowi czasu.

Wtorek – Rycerzyk nadal ma mały kryzys czyli wszystko jest na nie. Zbadać się znowu nie dał, nic mu nie pasuje i z byle powodu „ryczy”, jedyne co mu wychodzi to fochy. Niestety musimy być „gruboskórni” i jakoś to przetrzymać choć nie jest łatwo, zwłaszcza wtedy jak nie wiadomo o co chodzi. Wieczorem Skarbusiowi humorek się poprawił ciekawe na jak długo 🙂

16-19.05.2013

Rycerzyk czuje się bardzo dobrze, ma humorek, „rozrabia” na oddziale. Chętnie „biega” po korytarzu i bawi się z innymi dziećmi. Jak by ktoś go zobaczył to pewnie by pomyślał , że nic mu nie jest, jedynie brak włosków świadczy o chorobie. Wyniki ma ok ale trzeba się liczyć ze spadkami. Teoretycznie moglibyśmy wyjść do domu ale ze względu na antybiotyk ( tienam ) który dostaje od niedzieli musimy zostać na oddziale.

W czwartek rycerzyk miał badanie USG – ogólnie wszystko jest w porządku jedynie miedniczka nerkowa nadal jest powiększona – 11 mm, teoretycznie do 10 mm to podobno norma :|.

W sobotę i niedzielę rycerzyk był jakiś rozdrażniony nawet nie dał się zbadać Panu Doktorowi. Humorek mu dopisywał ale nie był już taki skory do zabawy. Niestety świadczy to tylko o tym, że zapewne wyniki spadają. Wszystko okaże się w poniedziałek jak zrobią mu badania, ale przypuszczamy że od poniedziałku będzie reżim.

——————————————————————————————————————————————————————

Niestety strata telefonów (smartfonów) okazała się bardziej dotkliwa niż przypuszczaliśmy i nie chodzi tu o same smartfony a o ich zawartość. Dane które zawsze były pod ręką, czyli co i kiedy miał Rycerzyk podawane i jakie badania miał robione no i niestety straciliśmy bezpowrotnie kilkanaście zdjęć Rycerzyka 🙁 , tych robionych w Krakowie i później. Pozostałe zdjęcia zostały zgrane na inny nośnik, na szczęście.        

 

13-15.05.2013

Poniedziałek – dzisiaj mamy troszkę inny rozkład dnia od 6 rano kroplówka później ok.12 cyklofosfamid 1h następnie Doxo 5h i kroplówka 5h. A więc dzisiaj cały dzień jesteśmy przykuci do żaby ( kroplówki). Humorek Rycerzykowi dopisywał przez prawie cały dzień, z jedzeniem oczywiście jest na bakier ale coś sobie podjada, głównie owoce. Po 16 rycerzyk udał się na pogawędkę z Morfeuszem. Przebudził się po 24 i nie chciał spać ale leżał sobie grzecznie i ok 3 nad ranem usnął.

Wtorek  – Rozkład zajęć jak wczoraj. To już ostatni dzień chemii. Samopoczucie jest ok. ale Rycerzyk zaczął narzekać na ból brzuszka :(. Na czwartek ma zaplanowane badanie USG.  Nie da się go wyciągnąć z pokoju, z resztą w zasadzie to większość zabawek z Sali jest u nas w pokoju 😉  więc mamy się czym bawić.

Środa – mamy małą niespodziankę, a mianowicie od 6 do 22 ma być podłączony do kroplówki , a już miał być wolny :(. Dzisiaj miał morfologię – ogólnie wyniki wyszły ok. ale CRP lekko podwyższone ( jakiś stan zapalny ? ). Ogólnie Rycerzyk czuje się dobrze ale nadal bawi się w pokoju. Ok 18 Rycerzyk zapadł w sen, w sumie jak śpi to organizm może poświecić więcej energii na walkę z intruzem.

———————————————————————————————————————————————

W następnym tygodniu ma zaplanowane badania tzn. 20.05.13 Rezonans Magnetyczny, 22-24.05.13 MiBG ( trzy wizyty na onkologii w Gliwicach). Po tych badaniach będziemy wiedzieli troszkę więcej ale na wyniki poczekamy ok. tygodnia.  Pozostaje jeszcze kwestia dalszego leczenia Rycerzyka, po naświetlaniach i chemii doustnej – ale musimy tą sprawę na spokojnie przekonsultować z Panią Ordynator ew. z Konsultantem Ministerstwa ds. Neuroblastomy który urzęduje w Krakowie. To nawet dobrze się składa, bo przy okazji badań kontrolnych w Krakowie będziemy chcieli się z nim spotkać.