3.08-5.08.2013

Siedzimy sobie na oddziale i jakoś organizujemy sobie czas. Niestety ze względu na pogodę ( jest bardzo słonecznie ) możemy na jakiś spacer wyjść dopiero wieczorem. No cóż do całej listy owoców i warzyw których nie może w zasadzie Rycerzyk jeść trzeba dopisać słoneczko :(.

Poniedziałek – dzisiaj Rycerzyk miał robione badania i ogólnie wszystko wyszło ok. jedynie ma spadek granulocytów, niestety jest to spowodowane braniem leku,  ale do dolnej granicy jeszcze daleko. Prawdopodobnie jutro będziemy u kardiologa. O ile będzie .

1.08-2.08.2013

Mieliśmy nadzieję że może w piątek wyjdziemy do domu, ale niestety prawdopodobnie ze względu na infekcję musimy zostać na oddziale. Z ustami też nie wygląda to za dobrze, nadal pękają a nie dość tego Skarbuś nie chce dać sobie ich smarować, trzeba by było mu ręce przywiązać. Ogólnie czuje się dobrze i w zasadzie na nic nie narzeka.

29-30.07.2013

Poniedziałek – jakie to szczęście, że Rycerzyk nauczył się połykać tabletki :), przynajmniej nie musimy kombinować jak to mu podać a byłby to spory kłopot. Dzisiaj jest jeszcze goręcej niż wczoraj, normalnie klimat afrykański w środku Europy. A Rycerzyk ma tyle energii, że mógłby obdzielić nią pół oddziału bo nikomu się nic nie chce. Jutro Rycerzyk ma mieć kontrolne badania kardiologiczne.

Wtorek  – dzisiaj pojawiły się pierwsze skutki uboczne podawania leku, Rycerzyk ma wysuszone usta. Mamy mu je smarować wazeliną ale żeby on sobie dał je wysmarować :(. W dzisiejszych badaniach wyszło, że Rycerzyk ma jakąś bakterie pod napletkiem. Jak się później okazało ma mały stan zapalny więc mamy mu to smarować maścią. Mieliśmy nieć dzisiaj kontrolę u kardiologa – niestety Pan doktor poszedł sobie na urlop i kicha, jedyni Rycerzyk miał zrobione EKG. Na szczęście dzisiaj mamy „poprawę pogody” tzn nie jest już tak ciepło jak wczoraj i spadł mały deszczyk od razu jakoś przyjemniej się zrobiło :).

Środa – Rycerzyk nadal dzielnie połyka tabletki. Niestety jego usta wyglądają coraz gorzej, zaczęły pękać. Dlatego też Pani Doktor przepisała nam receptę na maść do ust z dużą zawartością witaminy E. Niestety po odwiedzeniu paru aptek okazało się że ta maść została już wycofana a wszystkie dostępne zawierają również witaminę A. Nie pozostało nam nic innego jak wykonać lek recepturowy.

26-28.07.2013

Piątek – teoretycznie dzisiaj powinniśmy zacząć „chemię doustną” ale ze względu na niektóre wyniki zaczniemy prawdopodobnie jutro. Pogoda nas nie rozpieszcza, bo na oddziale nie ma czym dychać – sauna. Całe szczęście, że możemy wyjść na jakiś krótki spacer. Ogólnie rycerzyk czuje się dobrze i ma dobry humorek. Z jedzeniem jest różnie ale to pewnie wina pogody. Wieczorem Rycerzyk stwierdził, że wraca do domu i już .

Sobota – rano ( ok. 6 ) podczas pobierania krwi do badań Rycerzyk się wybudził i stwierdził, że słoneczko już wstało i on też. No cóż trzeba go czymś zająć, do nie jesteśmy sami na sali. Od dzisiaj zaczynamy podawanie leków tzw. „chemii doustnej”. Nie ma konkretnego leku przewidzianego dla Neuroblastomy, dlatego też ma podawany lek który zawiera izotreotyninę – Isoderm, w wysokiej dawce 52,5 mg dwa razy dziennie. Niestety podawanie tego leku wiąże się z pewnymi wyrzeczeniami,  a mianowicie  Rycerzyk nie może jeść owoców i warzyw oraz pić napojów zawierających witaminę A 🙁 ( katastrofa bo w zasadzie wszystkie owoce i warzywa które lubił zawierają witaminę A ) , również musimy wystrzegać się napojów wzbogacanych lub zawierających wapń.  O skutkach ubocznych wymienionych na ulotce nawet nie wspomnę bo za dużo pisania. Zobaczymy jak to dalej będzie.

Niedziela  – kolejny dzień na oddziale i następny w którym Rycerzyk ma podawany lek. Niestety kolejnym obostrzeniem przy podawaniu leku jest unikanie słoneczka 🙁 . Żar się leje z nieba a my musimy siedzieć na oddziale bo cienia to tu mamy w dawkach minimalnych. O 16 Rycerzyk poszedł pogadać z Morfeuszem i nie dało go się dobudzić. Wieczorem udało nam się wyjść na mały spacerek. O godzinie 20 termometry w Chorzowie pokazywały 33 st. 😮

24-25.07.2013

Środa – z rana wracamy na oddział, a oddział pełniutki. Musieliśmy poczekać troszkę na miejsce.  ok. 11 Rycerzyk miał zlecone badania USG które nie wykazało nic niepokojącego z wyjątkiem powiększonej miedniczki nerkowe – nadal :(. Od jutra zaczynamy dobową zbiórkę moczu a w piątek prawdopodobnie chemie doustną. Zobaczymy jak to będzie ale na razie Rycerzyk jest zajęty zabawą i uśmiechnięty od ucha do ucha to jest najważniejsze, trzeba cieszyć się tą chwilą.

Czwartek – od dzisiaj zaczynamy dobową zbiórkę moczu do badania na zawartość katecholamin ( znacznika neuroblastomy ). Jak byliśmy na naświetlaniach to dopytywaliśmy o te wyniki i wyszły niejednoznacznie. pewne wskaźniki były prawie w normie a inne dość wysokie :(. Dlatego też ponowne badanie.

10-11.07.2013

Środa – już odliczamy dni do końca naświetleń. Mimo wszystko może się wydawać że to wszystko jest takie proste i w zasadzie nic takiego strasznego ale dla nas jest to bardziej stresujące niż dla Rycerzyka. Psychicznie jesteśmy wykończeni, patrzenie jak rycerzyk jest usypiany, bo jesteśmy z nim do momentu uśpienia i przygotowania do naświetleń,  czekanie na wykonanie naświetlania w innym pomieszczeniu, a potem czekanie na wybudzenie. Ale do końca już niedaleko.

Czwartek – to już ostatni dzień naświetleń. Jak do tej pory wszystko szło można powiedzieć zgodnie z planem. A dzisiaj już tak różowo nie było, wszystko szło dobrze do momentu zakończenia naświetleń i przeniesienia Rycerzyka z maszyny na łóżko. Wtedy zaczął się wybudzać, jeszcze przejazd przez korytarze odbył się w miarę spokojnie ale na sali wybudzeń wpadł w histerię i nie dało go się uspokoić. Lekarze musieli podać mu leki uspokajające.

Po powrocie dowiedzieliśmy się, że idziemy do DOMU !!!. Wyniki Rycerzyka są na tyle dobre, że nie ma przeszkód abyśmy wyszli na parę dni do domu. 17.07.2013 mamy zaplanowane badania a 24.07.2013 stawiamy się na oddziale na badania i dalsze leczenie

8-9.07.2013

W niedzielę po południu zameldowaliśmy się na oddziale, choć Rycerzyk wyraził swój sprzeciw i nie chciał wysiąść z samochodu.  Na oddziale zaraz poszedł do kolegów się bawić. Wyniki  ma ok więc jutro zaczynamy dalszy etap radioterapii

Poniedziałek – kolejny tydzień rozpoczęty. Rano pobudka i „wycieczka” do Gliwic. Kaszel ustąpił więc nie było problemów z uśpieniem i wykonaniem naświetleń. Później powrót na oddział i szara rzeczywistość. Trzeba jakoś zorganizować Rycerzykowi czas.

Wtorek – 12 dzień naświetleń. Już bliżej jak dalej do końca. Jakoś dzisiaj szybko to poszło, dość wcześnie po nas przyszli i Rycerzyk dość szybko się wybudził. Rozmawialiśmy dzisiaj z Panią doktor i powiedziała, że po naświetlaniach powinniśmy mieć min. 2 tygodnie przerwy aby organizm mógł dojść do siebie. Wracamy na oddział i organizujemy sobie czas. W zasadzie badania będą dopiero w czwartek i zobaczymy co zadecydują lekarze.

5.07.2013

Piątek – jak co rano jedziemy do Gliwic, to już ostatni dzień w tym tygodniu. Zostaną nam jeszcze 4 w przyszłym. Dzisiaj pojechaliśmy na naświetlania dość szybko ale nie odbyło się bez małego zgrzyta. Kaszelek powrócił i to akurat wtedy gdy osłuchiwała go Pani doktor, no i miała dylemat czy go dopuścić do uśpienia. Na szczęście okazało się, że jest „czysty osłuchowo” i Pani anestezjolog nie miała zastrzeżeń.

Po powrocie na oddział Panie pielęgniarki powiedziały nam na uch, że idziemy teoretycznie do domu. No to czekamy z niecierpliwością na Panią Doktor. Pani Doktor zbadała Rycerzyka i stwierdziła, że w zasadzie nie widzi przeszkód abyśmy odetchnęli chwilkę w domu ale jeszcze przejrzy sobie wyniki Rycerzyka . Po chwili przekazała nam, że idziemy do domu ale przed wyjściem Rycerzyk dostanie to co tak „bardzo lubi” neupogen ( zastrzyk) oraz przepisze nam syrop na kaszel.  Mimo tłumaczenia Rycerzykowi, że idziemy do domu itd. cały oddział wiedział, że Rycerzyk dostaje zastrzyk :(. W niedzielę mamy zameldować się na oddziale.

3-4.07.2013

Środa – po wczorajszych szaleństwach zastanawialiśmy się jak tam jego kaszelek ale o dziwo nie był wcale większy niż wczoraj. Więc „spokojne” jedziemy do Gliwic. Znowu dzisiaj jest inny anestezjolog, ale z uśpieniem Rycerzyka nie było problemu. Natomiast podczas naświetlania, jest monitoring i podgląd na pacjenta, Pan anestezjolog zauważył, że Rycerzyk ma lekko otwarte oczka ale śpi.

Po powrocie na oddział znowu szaleństwo i zabawa na całego. A kaszelek znowu się nasila.

Czwartek – Kaszelek nadal się utrzymuje ale mamy wrażenie, że jest mniejszy niż wczoraj :).  Dzisiaj mamy znowu nowego anestezjologa. Naświetlania przebiegły dość sprawnie ale Rycerzyk sobie dzisiaj pospaaaałł, ok. 1,5h spał po naświetlaniach.

Wracamy na oddział i zastanawiamy się jak wyszły wyniki porannych badań. No i niestety wyszły gorzej niż tydzień temu, w zasadzie jesteśmy niewiele ponad wartościami  reżimowymi. No to jutro pewnie nie wyjdziemy. Wieczorem podpytaliśmy troszkę Panią doktor która była na dyżurze i powiedziała, że teoretycznie chcą nas wypuścić do domu.

1-2.07.2013

Poniedziałek – no to zaczynamy kolejny tydzień naświetleń. Niestety od rana Rycerzyk ma kaszel, Pani doktor która była na dyżurze osłuchała Rycerzyka i stwierdziła, że osłuchowo jest czysty. Zobaczymy co na to powiedzą w Gliwicach, obyśmy nie mieli tylko wycieczki tam i z powrotem.

No i tak jak przypuszczaliśmy anestezjolog strasznie kręcił nosem ale po naszych zapewnieniach, że osłuchowo wszystko jest ok. w końcu zdecydował się na uśpienie Rycerzyka. Na szczęście po uśpieniu kaszel ustąpił i można było wykonać naświetlania.

Po powrocie poprosiliśmy Panią Doktor o osłuchanie Rycerzyka i przedstawiliśmy sytuację z Gliwic. Pani Doktor stwierdziła, że osłuchowo jest ok ale przepisze nam jakiś syropek na ten kaszel.

Wtorek – Nadal mamy mały kaszelek i z duszą na ramieniu jedziemy do Gliwic. Uff dzisiaj był inny anestezjolog i nie było już takiego problemu z uśpieniem i wykonaniem naświetleń. Zobaczymy jak to się rozwinie dalej.

Po powrocie na oddział Rycerzyk nareszcie mógł się pobawić na świetlicy, ale to i tak go nie powstrzymało od biegania po korytarzu. Mimo licznych upomnieć i próśb nadal szaleje a kaszel coraz większy. Ręce opadają ale jak tu go pozbawić takich chwil gdy jest uśmiechnięty od ucha do ucha :).

29-30.06.2013

W sobotę Rycerzyk miał badania kontrolne , wyniki zdecydowanie się poprawiły, neupogen zrobił swoje, ale nie pozostaje nam nic innego jak zorganizować sobie czas na oddziale.

Mały struś pędziwiatr jest dosłownie wszędzie. Niestety od czwartku jest malowana świetlica więc dzieciaki nie maja się gdzie podziać i w zasadzie siedzą w pokojach albo hałasują na korytarzu co nie za bardzo podoba się pielęgniarkom. Rycerzyk przyniósł sobie do pokoju stos gier i układanek, ale wszystko go interesuje tylko przez chwilę.

27-28.06.2013

Czwartek – jak co rano pobudka o 6.00 i o 7.00 wyjazd do Gliwic. Jesteśmy w Gliwicach dość wcześnie i musimy poczekać tak z godzinkę na anestezjologów żeby uśpili Rycerzyka i potem naświetlania ale na szczęście jest sala zabaw gdzie Rycerzyk może troszkę się pobawić.

Rano Rycerzyk miał pobraną krew na badania i po powrocie na oddział dowiedzieliśmy się, że wyniki mu spadły dość znacznie. Są zdecydowanie poniżej limitów jakich wymagają w Gliwicach. Pani doktor nas uspokoiła, że nie stanowi to zagrożenia dla zdrowia Rycerzyka i spokojnie możemy jechać jutro na kolejne naświetlania.

Piątek  – rano pobrano Rycerzykowi krew do badań ciekawe jakie będzie miał wyniki bo liczymy, że dzisiaj wyjdziemy na weekend do domu. W Gliwicach wszystko przebiegło w miarę ok.  jedynie anestezjolodzy musieli się „troszkę napocić” żeby Rycerzyka uśpić.

Po powrocie na oddział Pani Doktor powiedziała, że mamy wyniki reżimowe ( granulocyty 330 ) i z wyjścia do domu nici. Po południu Rycerzyk dostał zastrzyk neupogen, najgorsze jest to, że nie lubi, delikatnie mówiąc, takich zabiegów a już nie da się go oszukać. Dobrze wie co go czeka i od razu mówi „w rączkę nie będzie kuj kuj”

 

25-26.06.2013

Wtorek – tak jak wczoraj jedziemy z samego rana na naświetlania do Gliwic. Rycerzyk uskarżał się na ból brzuszka. Pani doktor w Gliwicach powiedziała, że niestety to mogą być skutki naświetlania. Dzisiaj Rycerzyk dostał chyba zbyt małą dawkę usypiacza bo był bardzo niespokojny i Panie pielęgniarki lekko musiały przytrzymać mu raczki :(. Wybudził się też bardzo szybko. W trakcie powrotu do Chorzowa Rycerzykowi zrobiło się niedobrze i wymiotował. w Chorzowie Pani Doktor wprowadziła Rycerzykowi dietę bez mleczną bo to może podrażniać jelita i stąd taki efekt. Po tej popołudniowej przygodzie Rycerzyk nie za bardzo miał ochotę na jedzenie :(.

Środa – w trakcie podróży do Gliwic Rycerzyk narzekał, że jest mu niedobrze i niestety sytuacja powtórzyła się z wczoraj, na szczęści rano Rycerzyk jest na czczo. Dzisiaj cała operacja z naświetleniami przebiegła bardzo sprawnie i nie było takich niespodzianek jak wczoraj. Po powrocie poprosiliśmy Panią Doktor żeby zleciła Rycerzykowi podanie rano izofranu ( leku przeciwwymiotnego). Dzisiaj mieliśmy zorganizowany wieczór ponieważ dzieci ze szpitala zostały zaproszone na występ teatralny w Chorzowskim Centrum Kulturalnym które mamy niejako po sąsiedzku. Zastanawialiśmy się czy Rycerzyk wysiedzi na tym przedstawieniu ale o dziwo podobało mu się i siedział grzecznie wpatrzony w scenę.

23-24.06.2013

Niedziela – wróciliśmy po południu na oddział. Chorzów przywitał nas deszczowo a w zasadzie jak przyjechaliśmy to lało ja z cebra. Oczywiście jak zwykle na przyjęciu biurokracja. Na oddziale rycerzyk zaraz miał pobraną krew do badań – a myśleliśmy że badania będą jutro z rana :o. Wyniki były ok. więc nic już nie stoi na przeszkodzie aby od jutra rozpocząć naświetlania. W planach mieliśmy jeszcze mały spacerek po Chorzowie ale pogoda nam pokrzyżowała plany. Więc nie było innego wyjścia jak zabawa na świetlicy.

Poniedziałek – z samego rana przyjechała po nas karetka z Gliwic i pojechaliśmy na naświetlania. Cała operacja tzn. przygotowanie do naświetleń i naświetlanie trwa jakieś 20-30 min. ale później Rycerzyk musi się wybudzić i Pani Doktor musi go zobaczyć wiec to troszkę trwa. Po powrocie na oddział w Chorzowie możemy oddać się zabawom. Ogólnie jak na pierwszy dzień to Rycerzyk zniósł to dość dobrze.