12.04.2013

Na popołudniowej wizycie dowiedzieliśmy się, że ok 15 nasz Skarbuś będzie przewieziony na oddział.A więc wszystko jest ok.  Samopoczucie Rycerzyka tez jest dobre choć troszkę narzeka, że boli go brzuszek.

———————————————————————————————————————————————————–

Zapewne wielu zastanawia się dlaczego Kraków ( Prokocim )  i dlaczego właśnie doc. Adam Bysiek. Przyznam się, że Pana Doc. Adama Byśka ( a w zasadzie dr hab.nauk med. ) wybraliśmy nie przypadkowo. Otóż Pan Doc. Adam Bysiek jest Chirurgiem Dziecięcym który jako chyba jedyny, z tego co nam wiadomo,  był na praktykach poza granicami kraju min w Japonii. Uczył się od najlepszych min techniki Tsuchidy.  Ma największe doświadczenie w usuwaniu guzów typu Neuroblastoma i jest jednym z  najlepszych specjalistów w tej dziedzinie, oraz przeprowadził kilka innowacyjnych operacji na skalę światową.  A przede wszystkim jest fantastycznym człowiekiem

9-11.04.2013

Na Intensywnej Terapii Rycerzyka możemy zobaczyć tylko dwa razy dziennie po półgodziny tj. od 12.00 do 12.30 oraz od 16.oo do 16.30 ale tylko jedna osoba.

Jesteśmy pełni nadziei, że teraz już tylko będzie lepiej.Dziękujemy Panu Bogu, że miał naszego Rycerzyka w opiece.

Wtorek – Pani Doktor będąca na Intensywnej Terapii przekazała nam, że Skarbuś został ekstubowany  wczoraj po godzinie 22 i oddychał samodzielnie. Robi ładnie siku i wyniki są ogólnie ok. Rano się przebudził i pytał gdzie jest mama i tata ( po raz pierwszy nie ma nas przy nim 🙁 ). Po południu pielęgniarki przymknęły troszkę „oko” i Iwonie ( mamie ) udało się posiedzieć troszkę dłużej przy Rycerzyku.

Środa – Rycerzyk jest obrażony na nas, że leży sam i nie ma nas prze nim. Wyniki ma dobre i dzisiaj dostał coś do picia.

Czwartek – Panie pielęgniarki przekazały nam, że Rycerzyk opanował już obsługę łóżka. „Przeczytał” z Paniami wszystkie gazetki. Ogólnie Skarbuś czuje się w miarę dobrze i od dzisiaj zaczął coś jeść a w zasadzie pić mleko.Prawdopodobnie jutro będzie przewieziony na oddział.

——————————————————————————————————————–

Wiemy od Pań Pielęgniarek, że Pan doc. Adam Bysiek był codziennie na oddziale IT i pytał o swojego pacjenta.

8.04.2013

Od rana jesteśmy poddenerwowani ale staramy się to ukryć przed Rycerzykiem. Ok. 10 pojechaliśmy na blok operacyjny, Skarbuś jechał w wózku więc był nieświadomy tego co go czeka. Dopiero na sali „przygotowawczej” ( tam jeszcze mogliśmy z nim chwilkę być ) zorientował się, że coś się święci. Dostał leki uspakajające i pojechał na blok operacyjny.  Operacja ma się zacząć ok 11.

To były dłłłuuuuggggiiiieeeee godziny czekania, a każdy dzwonek telefonu powodował, że poziom adrenaliny wzrastał dwukrotnie a poziom stresu czterokrotnie.

Aż w końcu po 16 zadzwonił Pan Doktor – serce w gardle .

Powiedział, że  operacja się udała i zaprosił nas do siebie do gabinetu. UFFFFFFF  tak schodzi powietrze z rodziców :).

Cała operacja przebiegła bez komplikacji, udało się wyciąć guza wielkości „myszki komputerowej” jak określił go Pan Doktor oraz „zeskrobać” go z tętnic i przewodu moczowego. Na szczęście ta mała żyłka o którą się Pan doktor obawiał najbardziej była jedynie wypychana przez guz. Nerka również została uratowana, choć  z euforią musimy jeszcze troszkę poczekać ponieważ przy takim podrażnieniu tętnicy ( Pan Doktor musiał z niej dosłownie zeskrobać guza ) może dojść do jej skurczu a tym samym niedokrwienia nerki. Za parę dni wszystko się wyjaśni.

Zaprowadził nas również na Oddział Intensywnej Terapii  ( OIT ), żebyśmy mogli zobaczyć nasze maleństwo.  Rycerzyk  sobie spał i był za-intubowany, ale to standardowe działanie przy tak długim uśpieniu maluszków.  Mamy nadzieję, że najgorsze ma już za sobą chociaż czeka go jeszcze dość długie leczenie…..

 

 

7.04.2013

Na dzisiaj mamy zaplanowany szereg badań przygotowujących Rycerzyka do operacji. Badanie Krwi ( w tym grupa krwi ) i takie tam różne, można by rzec nic szczególnego oczywiście dla nas.

Po południu rozmawialiśmy z Panem Doktorem. Wyjaśnił nam co i jak i że jest to bardzo skomplikowana operacja ponieważ guz musi zostać wycięty w całości, nie może po nim zostać ani „śladu”. Cały czas zastanawialiśmy się czy uda się uratować nerkę ale po rozmowie z Panem Doktorem okazało się, że nerka nie jest największym zmartwieniem. Po przeanalizowaniu Rezonansów powiedział nam, że guz oprócz tętnicy nerkowej styka się również z tętnicami głównymi i żyłą a w zasadzie żyłką doprowadzającą krew do jelita cienkiego. Ta mała żyłka martwi go najbardziej. Zapowiedział, że operacja może potrwać tak ok. 5-6 godzin lub dłużej,  ale po jej zakończeniu zadzwoni do nas. Jesteśmy pełni obaw ale wiemy, że Rycerzyk trafił w naprawde dobre „ręce”.

6.04.2013

Rano czekaliśmy z niecierpliwością na wyniki – są prawie ok. tylko leukocyty troszkę spadły. Dlatego też Rycerzyk dostanie neupogen i możemy jechać do Krakowa.

Dotarliśmy do Krakowa ( Prokocim ) ok 14. troszkę czasu zajęła nam biurokracja więc pewnie już nie zobaczymy się dzisiaj z Panem Doktorem. Wysłaliśmy mu sms`a że już jesteśmy na oddziale. Skarbuś szubko się zaaklimatyzował w nowym miejscu i już rozrabia :).

5.04.2013

Wyniki po neupogenie mocno poszły w górę, uff. Rano przekazano nam, że dzwonił Pan Doktor i operacja jest przełożona na wtorek :|.  Ze względu na wahania wyników w ostatnim tygodniu zadecydowano, że zostajemy w Chorzowie do jutra. A myśleliśmy że wyjdziemy jednak dzisiaj.

Rycerzyk dostał dzisiaj jeszcze neupogen. Dzwoniliśmy do Pana Doktora po południu, przekazał nam, że operacja będzie jednak w poniedziałek chyba żeby wydarzyło się coś nadzwyczajnego. Czekał tylko na 100% potwierdzenie terminu. Jutro ma zapaść decyzja Lekarzy czy jedziemy do Krakowa. Nie będziemy do południa jak sugerował Pan doktor  ale stwierdził, że gdybyśmy się rozminęli to porozmawiamy w niedzielę.

3-4.04.2013

Środa – do godziny 9.00 mamy zbiórkę moczu. Niestety dzisiejsze wyniki morfologi nie napawają optymizmem, granulocyty spadły do 320 ale reżimu nie mamy. Zobaczymy co będzie jutro. Skarbuś szaleje na całego nie widać po nim żeby coś mu dolegało.

Dzwonił dzisiaj do nas Pan Doktor i przekazał, że być może operacja zostanie przełożona na wtorek 9.04.2013 ale jeszcze nam to potwierdzi. Powiedzieliśmy mu o spadkach, troszkę się zmartwił i poprosił abyśmy zadzwonili do niego jutro z wynikami.

Czwartek – ok 9 zakończyliśmy dobową zbiórkę moczu. Wyniki nadal spadają – granulocyty 270. Rycerzyk dostał dzisiaj Neupogen.  Jutrzejsze wyniki dają nam odpowiedź czy operacja będzie w przyszłym tygodniu.

2.04.2013

Rano byliśmy na badaniach w Chorzowie – wyniki wyszły ok. Później pojechaliśmy do Gliwic na konsultacje radiologiczne. Byliśmy tam ok. godziny 9.00 a wyjechaliśmy po 13. Z tego czasu zaledwie max 30 min rozmawialiśmy z lekarzami. Na szczęści mają tam pokoik dla dzieci więc Rycerzyk był zajęty. Po wyjściu ze szpitala, korzystając z aury,  obrzucaliśmy mamę śnieżkami – radocha na całego.

Po powrocie do domu jeszcze nie zdążyliśmy się dobrze rozgościć jak zadzwonili do nas ze szpitala w Chorzowie. Musimy dzisiaj wrócić na oddział ponieważ Rycerzyk musi mieć wykonane jeszcze jedno badanie przed operacja – dobową zbiórkę moczu.

29.03.2013

HURA jedziemy na święta do domu. We wtorek mamy konsultacje radiologiczne w Gliwicach. Wcześniej jednak będziemy musieli przyjechać na badania do Chorzowa.

Po południu dostaliśmy jeszcze opis badania Rezonansem Magnetycznym. Aktualny wymiar guza wynosi 7,4 x 3,8 x 2,9 cm ( ok 40,7 cm3 – na początku miał ok 200,6 cm3 [ 9,6 x 6,7 x 6 cm])

27 – 28.03.2013

Środa – Skarbuś wygląda dużo lepiej ale nadal ma troszkę nabrzmiałe powieki. W związku z tym zarządzono bilans żeby sprawdzić czy nie zatrzymuje wody. Bilans wyszedł ok. zobaczymy co będzie jutro.

Czwartek – dzisiaj ze względu na wydarzenia Rycerzyk miał wykonane badania USG. Celem badania było sprawdzenie, czy nerki pracują poprawnie i czy nie ma jakichś niepokojących zmian. Nie znaleziono nic niepokojącego a guz jest również bez zmian.

——————————————————————————————————————

Dzisiaj rozmawialiśmy z Panem Doktorem Adamem Byśkiem , prawdopodobny termin operacji to 8.04.2013. Termin jeszcze Pan Doktor  potwierdzi nam w przyszłym tygodniu.

26.03.2013

Rano Rycerzyk nie wyglądał za dobrze, był jakby opuchnięty 🙁 . Prawdopodobnie ma jakąś reakcję alergiczną, hmm nie wiemy do końca na co ale przypuszczamy, że to redbull. Jest to jedyna zmienna w jego codziennym leczeniu. Dostał leki przeciwalergiczne. ok 10.30 pojechał na Rezonans :|. To badanie odpowie nam na wiele pytań .

25.03.2013

Wyniki znacząco się poprawiły ( granulocyty 760 – koniec reżimu ) z wyjątkiem hemoglobiny. Z tego też względu Rezonans Magnetyczny został przełożony na jutro. Zadecydowano, że Rycerzyk dostanie dzisiaj redbul`a ( koncentrat krwinek czerwonych 🙂 fajne brzmi ). Rycerzyk ma w miarę apetyt i ogólnie czuje się znacznie lepiej.

Dość długo czekaliśmy na redbul`a, podobno nie wychodziły próby krzyżowe !?! . Hmm po raz pierwszy przydarzyła nam się taka historia. Przez to zamieszanie dostał redbul`a dopiero ok 21.00.

22-24.03.2013

Piątek – wyniki troszkę drgneły do góry ( granulocyty 30, płytki ponad 300 tys., hemoglobina 8 ) – czyli dalej reżim. Dzisiaj Rycerzyk znowu nic nie jadł waga mu spadła do 14,5 kg  ( po chemii miał 15,3 kg). Na szczęście pije . Ogólnie widać, że coś z nim jest nie tak, jest rozdrażniony i wszystko jest na ‚nie’.

Sobota – dzisiaj wyniki nadal są niezachwycające (granulocyty bez zmian, płytki ponad 400 tys. hemoglobina 7,9 ). Ogólnie samopoczucie ma dzisiaj nasz Skarbuś lepsze ale nadal nie ma apetytu.

Niedziela – Wyniki powoli idą do góry ale nie wszystkie ( granulocyty 160, płytki bez zmian, hemoglobina 7,4) . Rycerzyk ma dzisiaj lepszy dzień, apetyt powoli wraca. Jutro ma mieć planowany Rezonans Magnetyczny po którym będziemy widzieli co dalej.

20-21.03.2013

Środa – nadal mamy reżim. Wyniki spadają a nie dość tego pojawiła się gorączka 37,7 – 37,9 st. Zostały pobrane próbki do badań na posiew żeby sprawdzić czy nie ma jakiejś infekcji. Niestety nasz Rycerzyk nie ma apetytu a nie dość tego nie chce nic pić. Dostał dodatkowo biodacynę i kroplówkę nawadniającą.

Czwartek – wyniki nadal nie są zachwycające – reżim. gorączka troszkę ustąpiła, dzisiaj Rycerzyk miał tylko 37,2 – 37,3 st. Apetytu nadal nie ma ale pije. Co jakiś czas narzeka, że go boli brzuszek, buzia ale infekcji nie ma.

Dzisiaj na oddziale odwiedzili nas młoda kadra Policji z Katowic. Przyszli razem z maskotką, dużym pieskiem Sznupkiem. Niestety Wojtuś mógł popatrzeć na Sznupka tylko przez okienko w drzwiach.

18-19.03.2013

Poniedziałek –  nadal notujemy spadki. Skarbuś coraz mniej je  🙁 . Ogólnie czuje się dobrze, ma ochotę do zabawy.

Wtorek – nadal wyniki spadają (granulocyty 20 [0,02] ) zaczynają spadać płytki. Dzisiaj Rycerzyk narzekał, że boli go brzuszek. Pani Doktor go zbadała i teoretycznie wszystko jest ok. Zobaczymy co będzie dalej