1-3.05.2013

Środa – od rana Rycerzyk ma dobry nastrój. Z jedzeniem jest też coraz lepiej choć je tylko to na co ma ochotę.Nadal mamy wyniki reżimowe i na dodatek spadły mu leukocyty dlatego też po południu dostał whitebull’a ( koncentrat krwinek białych ).

Czwartek – mamy znaczny wzrost granulocytów – 300. Skarbuś czuje się dobrze, je coraz więcej ale zaczyna też wymuszać pewne rzeczy płaczem. Staramy się zachęcać go do chodzenia ale ze względu, że siedzimy na reżimie jest to utrudnione.

Piątek – Rycerzyk ma dzisiaj bardzo dobry humorek. Co prawda nie miał dzisiaj robionych badań ale patrząc na niego, na pewno wyniki podskoczyły do góry. Wieczorem nie było nikogo na korytarzu więc mógł chwilę sobie pochodzić. Widać było, że ostatnie tygodnie odbiły się na jego kondycji, ma słabe nóżki

29-30.04.2013

Poniedziałek – jeszcze rano mieliśmy nadzieję, że może uda się spędzić długi weekend w domu. Niestety dzisiejsze wyniki pozbawiły nas jakiejkolwiek nadziei na wyjście. Granulocyty nadal spadają chociaż Rycerzyk czuje się coraz lepiej i nawet zaczął coś jeść.

Wtorek – granulocyty poszły dzisiaj do góry , mamy ich aż 50 🙂 i to tylko dla tego, że dość wcześniej zaczął dostawać neupogen. Samopoczucie Rycerzyka z dnia na dzień jest coraz lepsze i nawet chętniej chodzi po pokoju, ale z jedzeniem to jest gorzej niż z „francuskim pieskiem”

24-26.04.2013

Środa – od rana Rycerzyk jest na „nie”. Nic nie chce jeść i wszystko mu nie pasuje. Po południu pospał sobie troszkę, jak się obudził był bardzo apatyczny. Pani Doktor go zbadała – dostał lek przeciwwymiotny i kroplówkę. Po badaniach okazało się, że jony wyszły troszkę za nisko.

Czwartek – Rycerzyk czuje się lepiej niż wczoraj ale z jedzeniem nadal jesteśmy na bakier a do tego zaczął robić luźne kupki. Nie dość tego zaczęły mu spadać wyniki. Dzisiaj ważył zaledwie 13,9 kg. ( przed operacją ważył 15,9 kg.)

Piątek – Skarbuś czuje się dużo lepiej, nawet coś zaczął jeść. Udało się go nawet wyciągnąć na mały spacer po oddziale a po południu narzekał na ból nóżek. W Badaniach pokazały się jakieś grzybki dlatego dostał od dzisiaj Flucinazole i Vanco.

23.04.2013

Od rana Skarbuś uskarża się na ból brzuszka i nóżek. Ze względu na ból brzuszka będzie miał dzisiaj po południo zrobione badanie USG. Jedzenie jest beee i nie wiemy co już mu dać żeby tylko coś zjadł. Na szczęście chociaż coś pije.

Badanie USG nie wykazało jakichś nieprawidłowości jedynie miedniczka nerkowa ( lewa strona ) jest powiększona ( 12 mm ). Przed operacją było 6 mm 🙁  ale był czas że było więcej ( 22mm ). Zobaczymy co na to powiedzą lekarze.

 

22.04.2013

Mamy coraz większego doła. Rycerzyk nadal nie chce jeść a jak już uda się mu coś przemycić do zjedzenia to za chwilę wszystko zwymiotuje. Nie da się go również wyciągnąć z łóżka choć dzisiaj przynajmniej siedział. Ogólnie narzeka, że boli go brzuszek. Nie wiadomo co jest przyczyną tego stanu rzeczy. Ogólnie wyniki ma ok. Dzisiaj dostał leki przeciwwymiotne, po nich jest troszkę lepiej ale nadal nie za bardzo da się go nakłonić do jedzenia.

20-21.04.2013

Sobota – Rycerzyk miał jeszcze kroplówki do ok 14. Ogólnie nie czuje się najlepiej i nie chce wstać z łóżka. Nadal nie chce jeść a do tego po jedzeniu zbiera go na wymioty. Po południu pospał sobie troszkę ok. 3h.  Wieczorem sytuacja znowu się powtórzyła zjadł niewiele i wszystko zwrócił. Poprosiliśmy Lekarza – zlecił mu kroplówkę i leki przeciwwymiotne.

Niedziela – Rycerzyk ma dzisiaj troszkę lepszy humor ale z jedzeniem jest nadal na bakier stwierdził, że „jedzenie jest niedobre” . Próbowaliśmy go dzisiaj wyciągnąć z łóżka ale z marnym skutkiem. Po południu była Babcia i po długich negocjacjach wyciągnęła go na spacerek. Pochodził sobie troszkę po oddziale. Niestety wieczorem znowu wymiotował. Na noc dostał kroplówkę.

17 – 19.04.2013

Środa – od dzisiaj zaczynamy V blok chemii czyli 3 dniówka zaczynamy od ok. 14 – na początek karboplatyna ( 1h )  potem etopozyt ( 2h z monitoringiem tętna i saturacji ) a na koniec kroplówka płukająca do następnej chemii. Rycerzyk ogólnie czuje się dobrze coś tam podjada.

Czwartek – od 14 znowu ma chemię tak jak wczoraj. Niestety Rycerzyk coraz mniej chce jeść a w zasadzie nie che jeść wszystko później.Dzisiaj już nie uskarżał się na ból brzuszka.

Piątek – ostatni dzień chemii ale kroplówki płukające będzie miał do jutra. Rycerzyk co jakiś czas uskarża się na ból brzuszka ale wystarczy go troszkę pomasować i jest ok. Niestety z jedzeniem jest coraz bardziej na bakier a nie dość tego po chemii wymiotował :(.

16.04.2013

Ranu Rycerzyk miał wykonane badania pod kontem ew. chemii. Wyniki wyszło dobrze lub zadowalająco ?? Wszystko zależy której Pani Doktor się zapytaliśmy :). Ogólnie po południu miał dostać chemię. Niestety nastąpiły małe problemy z Karboplatyną. Więc z chemii dzisiaj nici.  Rycerzyk narzekał jeszcze na ból brzuszka wiec dostał leki przeciwbólowe.

15.04.2013

Rano Rycerzyk miał badania ( morfologia ) wyniki wyszło całkiem fajne. Po południu był u nas Pan doc. Adam Bysik i pytał jak się czuje Wojtuś. Powiedział również, że dzwonił do szpitala w Chorzowie i rozmawiał z Panią Doktor, ponieważ miał nas jutro wypisać i chciał ustalić pewne rzeczy. Przekazała mu informację, że Rycerzyk ma być na oddziale w Chorzowie najdalej jutro o 8 rano ponieważ już ma opóźnioną chemię i musi być….. . Więc mamy do wyboru albo jechać dzisiaj albo jutro z samego rana. Próbowaliśmy przesunąć ten termin ale niestety bez skutecznie. Więc prosto po pracy jadę do Krakowa a potem jedziemy na oddział do Chorzowa, byliśmy ok 22 na oddziale. A mieliśmy nadzieję, że  parę dni spędzimy w domu :(.

13-14.04.2013

Jesteśmy na oddziale nareszcie z Rycerzykiem. Dostaje leki przeciwbólowe, kroplówki nawadniające oraz antybiotyk osłonowo. Ogólnie czuje się nieźle ale narzeka, że go boli brzuszek. Jest na diecie w zasadzie w sobotę mógł pić tylko mleko ale w niedzielę mógł juz zjeść jakaś kaszkę, biszkopta a nawet kawałek mięska ale gotowanego.

12.04.2013

Na popołudniowej wizycie dowiedzieliśmy się, że ok 15 nasz Skarbuś będzie przewieziony na oddział.A więc wszystko jest ok.  Samopoczucie Rycerzyka tez jest dobre choć troszkę narzeka, że boli go brzuszek.

———————————————————————————————————————————————————–

Zapewne wielu zastanawia się dlaczego Kraków ( Prokocim )  i dlaczego właśnie doc. Adam Bysiek. Przyznam się, że Pana Doc. Adama Byśka ( a w zasadzie dr hab.nauk med. ) wybraliśmy nie przypadkowo. Otóż Pan Doc. Adam Bysiek jest Chirurgiem Dziecięcym który jako chyba jedyny, z tego co nam wiadomo,  był na praktykach poza granicami kraju min w Japonii. Uczył się od najlepszych min techniki Tsuchidy.  Ma największe doświadczenie w usuwaniu guzów typu Neuroblastoma i jest jednym z  najlepszych specjalistów w tej dziedzinie, oraz przeprowadził kilka innowacyjnych operacji na skalę światową.  A przede wszystkim jest fantastycznym człowiekiem

9-11.04.2013

Na Intensywnej Terapii Rycerzyka możemy zobaczyć tylko dwa razy dziennie po półgodziny tj. od 12.00 do 12.30 oraz od 16.oo do 16.30 ale tylko jedna osoba.

Jesteśmy pełni nadziei, że teraz już tylko będzie lepiej.Dziękujemy Panu Bogu, że miał naszego Rycerzyka w opiece.

Wtorek – Pani Doktor będąca na Intensywnej Terapii przekazała nam, że Skarbuś został ekstubowany  wczoraj po godzinie 22 i oddychał samodzielnie. Robi ładnie siku i wyniki są ogólnie ok. Rano się przebudził i pytał gdzie jest mama i tata ( po raz pierwszy nie ma nas przy nim 🙁 ). Po południu pielęgniarki przymknęły troszkę „oko” i Iwonie ( mamie ) udało się posiedzieć troszkę dłużej przy Rycerzyku.

Środa – Rycerzyk jest obrażony na nas, że leży sam i nie ma nas prze nim. Wyniki ma dobre i dzisiaj dostał coś do picia.

Czwartek – Panie pielęgniarki przekazały nam, że Rycerzyk opanował już obsługę łóżka. „Przeczytał” z Paniami wszystkie gazetki. Ogólnie Skarbuś czuje się w miarę dobrze i od dzisiaj zaczął coś jeść a w zasadzie pić mleko.Prawdopodobnie jutro będzie przewieziony na oddział.

——————————————————————————————————————–

Wiemy od Pań Pielęgniarek, że Pan doc. Adam Bysiek był codziennie na oddziale IT i pytał o swojego pacjenta.

8.04.2013

Od rana jesteśmy poddenerwowani ale staramy się to ukryć przed Rycerzykiem. Ok. 10 pojechaliśmy na blok operacyjny, Skarbuś jechał w wózku więc był nieświadomy tego co go czeka. Dopiero na sali „przygotowawczej” ( tam jeszcze mogliśmy z nim chwilkę być ) zorientował się, że coś się święci. Dostał leki uspakajające i pojechał na blok operacyjny.  Operacja ma się zacząć ok 11.

To były dłłłuuuuggggiiiieeeee godziny czekania, a każdy dzwonek telefonu powodował, że poziom adrenaliny wzrastał dwukrotnie a poziom stresu czterokrotnie.

Aż w końcu po 16 zadzwonił Pan Doktor – serce w gardle .

Powiedział, że  operacja się udała i zaprosił nas do siebie do gabinetu. UFFFFFFF  tak schodzi powietrze z rodziców :).

Cała operacja przebiegła bez komplikacji, udało się wyciąć guza wielkości „myszki komputerowej” jak określił go Pan Doktor oraz „zeskrobać” go z tętnic i przewodu moczowego. Na szczęście ta mała żyłka o którą się Pan doktor obawiał najbardziej była jedynie wypychana przez guz. Nerka również została uratowana, choć  z euforią musimy jeszcze troszkę poczekać ponieważ przy takim podrażnieniu tętnicy ( Pan Doktor musiał z niej dosłownie zeskrobać guza ) może dojść do jej skurczu a tym samym niedokrwienia nerki. Za parę dni wszystko się wyjaśni.

Zaprowadził nas również na Oddział Intensywnej Terapii  ( OIT ), żebyśmy mogli zobaczyć nasze maleństwo.  Rycerzyk  sobie spał i był za-intubowany, ale to standardowe działanie przy tak długim uśpieniu maluszków.  Mamy nadzieję, że najgorsze ma już za sobą chociaż czeka go jeszcze dość długie leczenie…..

 

 

7.04.2013

Na dzisiaj mamy zaplanowany szereg badań przygotowujących Rycerzyka do operacji. Badanie Krwi ( w tym grupa krwi ) i takie tam różne, można by rzec nic szczególnego oczywiście dla nas.

Po południu rozmawialiśmy z Panem Doktorem. Wyjaśnił nam co i jak i że jest to bardzo skomplikowana operacja ponieważ guz musi zostać wycięty w całości, nie może po nim zostać ani „śladu”. Cały czas zastanawialiśmy się czy uda się uratować nerkę ale po rozmowie z Panem Doktorem okazało się, że nerka nie jest największym zmartwieniem. Po przeanalizowaniu Rezonansów powiedział nam, że guz oprócz tętnicy nerkowej styka się również z tętnicami głównymi i żyłą a w zasadzie żyłką doprowadzającą krew do jelita cienkiego. Ta mała żyłka martwi go najbardziej. Zapowiedział, że operacja może potrwać tak ok. 5-6 godzin lub dłużej,  ale po jej zakończeniu zadzwoni do nas. Jesteśmy pełni obaw ale wiemy, że Rycerzyk trafił w naprawde dobre „ręce”.