28.04.2014

Rycerzyk obudził się dzisiaj bardzo wcześnie, nie ma się co dziwić w końcu Morfeusz porwał go wczoraj dość wcześnie. Po kąpieli przebrany został do etatowej piżamki, z czego nie był zadowolony. Stwierdził, że ta mu się nie podoba i mamy mu ją ściągnąć. Ok 10 dostał ” głupiego Jasia ” i pojechał na salę operacyjną. Po 12 wrócił z powrotem i pół przytomny stwierdził, że ta piżamka mu się nie podoba i mamy mu ją zdjąć i kropka. Niestety z sali operacyjnej wrócił z kroplówką dlatego też nie można było jej zdjąć. Teoretycznie jeżeli wszystko będzie ok to dzisiaj pójdziemy do domu. Po wieczornym obchodzie, na który czekaliśmy dość długo, zapadła decyzja że jedziemy do domu. Za 10 dni mamy zgłosić się do poradni chirurgicznej na wyjęcie szewków. Do domu wróciliśmy ok 22.00 zmęczeni jak mopsy z wyjątkiem Rycerzyka który miał wielką ochotę do zabawy.

27.04.2014

Dzisiaj jedziemy do Chorzowa, tym razem na oddział chirurgi dziecięcej. Na jutro mamy zaplanowany zabieg wyjęcia broviaka. O której będzie zabieg dowiemy się jutro, teoretycznie Wojtek jest drugi w kolejce. Na dzień dobry mamy badania krwi i oczywiście trzeba założyć wenflon, no i mieliśmy mały problem. Jedno wkłucie, porażka, drugie trzecie w końcu za czwartym razem się udało. Rycerzyk walczył dzielnie. Do wieczora mieliśmy spokój a Wojtuś usną wcześniej.

18.04.2014

Dzisiaj dzwonił do nas Pan doktor Bysiek w sprawie opisu rezonansu który przesłaliśmy do konsultacji. Był pozytywnie zaskoczony reakcją Wojtka na leczenie. Powiedział, że zmiany które widać na rezonansie ( stłuszczenia na  kręgosłupie) mogą być spowodowane naświetlaniem miejsc po guzie. Jak to ujął Pan doktor ”  nie ma co rozpaczać nad płatkami róż gdy las płonie „. No niestety takie leczenie niesie za sobą szereg skutków ubocznych, oby tylko takich.

8.04.2014

Dzisiaj mija rok od operacji Wojtka w Krakowie. Wydawało by się jakby to było nie dalej  jak wczoraj.   Operacja zaczęła się około godziny 10.00 trwała ……….. całe długie 6 godzin. Dla nas bardzo długie 6 godzin. o 16.04 zadzwonił telefon. Na szczęście wszystko skończyło się pomyślnie.

4.04.2014

Cały czas zastanawiamy się nad opisem ostatniego rezonansu, nie daje nam to spokoju. Zadzwoniliśmy do Pana doktora A.Byśka  z Krakowa który operował Rycerzyka 8.04.2013 i zapytaliśmy o możliwość wysłania do konsultacji ostatniego badania RM ( rezonansu magnetycznego ). Pan Doktor pytał co słychać u jego małego pacjenta i poprosił o przesłanie ostatnich badań.  Czekamy z niecierpliwością  na wiadomości od Pana Doktora

27-28.05.2013

Poniedziałek – wyniki Rycerzyka są na tyle dobre, że z powodzeniem moglibyśmy iść do domu ale Pani Ordynator zadecydowała o powtórnym wykonaniu badania moczu na zawartość katecholamin. Niestety problem polega na tym, że dwa dni przed badaniem nie powinno się jeść niczego co zawiera wanilię. A Rycerzyk wczoraj pojadł sobie domowego ciasta o serkach nie wspomnę. Dlatego też zbiórka moczu będzie od środy :(. Rycerzyk natomiast korzysta z wolności i „rozrabia” na oddziale – wszędzie go pełno. Mały struś pędziwiatr.

Dzisiaj dzwoniliśmy do Pana doc. Adama Byśka w sprawie przesłania próbek guza do weryfikacji histopatologicznej – zgodnie zaleceniami Pani Ordynator. Ale przy okazji zapytaliśmy o to czy dostał płytki z badaniami rezonansem i czy miał okazje je przejrzeć. Powiedział, że jego zdaniem nie widać w badaniach nic niepokojącego ale musi skonsultować to jeszcze z radiologami.   

Wtorek – nadal czekamy na wyniki z badań rezonansem magnetycznym. Rano Skarbuś miał też robione badania USG brzuszka i miednicy. USG miednicy dlatego, że od jakiegoś czasu zauważyliśmy, że coś jest nie tak z jego lewą nóżką dlatego też poprosiliśmy o konsultację. Badania USG wyszły ok. ale miedniczka nerkowa nadal jest lekko powiększona 0,84 cm. Rycerzyk biega po całym oddziale, nie ma opcji żeby zatrzymać go w pokoju. Zaczyna nadrabiać wszystko włącznie z jedzeniem, apetyt mu wrócił.

 

15.04.2013

Rano Rycerzyk miał badania ( morfologia ) wyniki wyszło całkiem fajne. Po południu był u nas Pan doc. Adam Bysik i pytał jak się czuje Wojtuś. Powiedział również, że dzwonił do szpitala w Chorzowie i rozmawiał z Panią Doktor, ponieważ miał nas jutro wypisać i chciał ustalić pewne rzeczy. Przekazała mu informację, że Rycerzyk ma być na oddziale w Chorzowie najdalej jutro o 8 rano ponieważ już ma opóźnioną chemię i musi być….. . Więc mamy do wyboru albo jechać dzisiaj albo jutro z samego rana. Próbowaliśmy przesunąć ten termin ale niestety bez skutecznie. Więc prosto po pracy jadę do Krakowa a potem jedziemy na oddział do Chorzowa, byliśmy ok 22 na oddziale. A mieliśmy nadzieję, że  parę dni spędzimy w domu :(.

13-14.04.2013

Jesteśmy na oddziale nareszcie z Rycerzykiem. Dostaje leki przeciwbólowe, kroplówki nawadniające oraz antybiotyk osłonowo. Ogólnie czuje się nieźle ale narzeka, że go boli brzuszek. Jest na diecie w zasadzie w sobotę mógł pić tylko mleko ale w niedzielę mógł juz zjeść jakaś kaszkę, biszkopta a nawet kawałek mięska ale gotowanego.

12.04.2013

Na popołudniowej wizycie dowiedzieliśmy się, że ok 15 nasz Skarbuś będzie przewieziony na oddział.A więc wszystko jest ok.  Samopoczucie Rycerzyka tez jest dobre choć troszkę narzeka, że boli go brzuszek.

———————————————————————————————————————————————————–

Zapewne wielu zastanawia się dlaczego Kraków ( Prokocim )  i dlaczego właśnie doc. Adam Bysiek. Przyznam się, że Pana Doc. Adama Byśka ( a w zasadzie dr hab.nauk med. ) wybraliśmy nie przypadkowo. Otóż Pan Doc. Adam Bysiek jest Chirurgiem Dziecięcym który jako chyba jedyny, z tego co nam wiadomo,  był na praktykach poza granicami kraju min w Japonii. Uczył się od najlepszych min techniki Tsuchidy.  Ma największe doświadczenie w usuwaniu guzów typu Neuroblastoma i jest jednym z  najlepszych specjalistów w tej dziedzinie, oraz przeprowadził kilka innowacyjnych operacji na skalę światową.  A przede wszystkim jest fantastycznym człowiekiem

9-11.04.2013

Na Intensywnej Terapii Rycerzyka możemy zobaczyć tylko dwa razy dziennie po półgodziny tj. od 12.00 do 12.30 oraz od 16.oo do 16.30 ale tylko jedna osoba.

Jesteśmy pełni nadziei, że teraz już tylko będzie lepiej.Dziękujemy Panu Bogu, że miał naszego Rycerzyka w opiece.

Wtorek – Pani Doktor będąca na Intensywnej Terapii przekazała nam, że Skarbuś został ekstubowany  wczoraj po godzinie 22 i oddychał samodzielnie. Robi ładnie siku i wyniki są ogólnie ok. Rano się przebudził i pytał gdzie jest mama i tata ( po raz pierwszy nie ma nas przy nim 🙁 ). Po południu pielęgniarki przymknęły troszkę „oko” i Iwonie ( mamie ) udało się posiedzieć troszkę dłużej przy Rycerzyku.

Środa – Rycerzyk jest obrażony na nas, że leży sam i nie ma nas prze nim. Wyniki ma dobre i dzisiaj dostał coś do picia.

Czwartek – Panie pielęgniarki przekazały nam, że Rycerzyk opanował już obsługę łóżka. „Przeczytał” z Paniami wszystkie gazetki. Ogólnie Skarbuś czuje się w miarę dobrze i od dzisiaj zaczął coś jeść a w zasadzie pić mleko.Prawdopodobnie jutro będzie przewieziony na oddział.

——————————————————————————————————————–

Wiemy od Pań Pielęgniarek, że Pan doc. Adam Bysiek był codziennie na oddziale IT i pytał o swojego pacjenta.

8.04.2013

Od rana jesteśmy poddenerwowani ale staramy się to ukryć przed Rycerzykiem. Ok. 10 pojechaliśmy na blok operacyjny, Skarbuś jechał w wózku więc był nieświadomy tego co go czeka. Dopiero na sali „przygotowawczej” ( tam jeszcze mogliśmy z nim chwilkę być ) zorientował się, że coś się święci. Dostał leki uspakajające i pojechał na blok operacyjny.  Operacja ma się zacząć ok 11.

To były dłłłuuuuggggiiiieeeee godziny czekania, a każdy dzwonek telefonu powodował, że poziom adrenaliny wzrastał dwukrotnie a poziom stresu czterokrotnie.

Aż w końcu po 16 zadzwonił Pan Doktor – serce w gardle .

Powiedział, że  operacja się udała i zaprosił nas do siebie do gabinetu. UFFFFFFF  tak schodzi powietrze z rodziców :).

Cała operacja przebiegła bez komplikacji, udało się wyciąć guza wielkości „myszki komputerowej” jak określił go Pan Doktor oraz „zeskrobać” go z tętnic i przewodu moczowego. Na szczęście ta mała żyłka o którą się Pan doktor obawiał najbardziej była jedynie wypychana przez guz. Nerka również została uratowana, choć  z euforią musimy jeszcze troszkę poczekać ponieważ przy takim podrażnieniu tętnicy ( Pan Doktor musiał z niej dosłownie zeskrobać guza ) może dojść do jej skurczu a tym samym niedokrwienia nerki. Za parę dni wszystko się wyjaśni.

Zaprowadził nas również na Oddział Intensywnej Terapii  ( OIT ), żebyśmy mogli zobaczyć nasze maleństwo.  Rycerzyk  sobie spał i był za-intubowany, ale to standardowe działanie przy tak długim uśpieniu maluszków.  Mamy nadzieję, że najgorsze ma już za sobą chociaż czeka go jeszcze dość długie leczenie…..

 

 

7.04.2013

Na dzisiaj mamy zaplanowany szereg badań przygotowujących Rycerzyka do operacji. Badanie Krwi ( w tym grupa krwi ) i takie tam różne, można by rzec nic szczególnego oczywiście dla nas.

Po południu rozmawialiśmy z Panem Doktorem. Wyjaśnił nam co i jak i że jest to bardzo skomplikowana operacja ponieważ guz musi zostać wycięty w całości, nie może po nim zostać ani „śladu”. Cały czas zastanawialiśmy się czy uda się uratować nerkę ale po rozmowie z Panem Doktorem okazało się, że nerka nie jest największym zmartwieniem. Po przeanalizowaniu Rezonansów powiedział nam, że guz oprócz tętnicy nerkowej styka się również z tętnicami głównymi i żyłą a w zasadzie żyłką doprowadzającą krew do jelita cienkiego. Ta mała żyłka martwi go najbardziej. Zapowiedział, że operacja może potrwać tak ok. 5-6 godzin lub dłużej,  ale po jej zakończeniu zadzwoni do nas. Jesteśmy pełni obaw ale wiemy, że Rycerzyk trafił w naprawde dobre „ręce”.

6.04.2013

Rano czekaliśmy z niecierpliwością na wyniki – są prawie ok. tylko leukocyty troszkę spadły. Dlatego też Rycerzyk dostanie neupogen i możemy jechać do Krakowa.

Dotarliśmy do Krakowa ( Prokocim ) ok 14. troszkę czasu zajęła nam biurokracja więc pewnie już nie zobaczymy się dzisiaj z Panem Doktorem. Wysłaliśmy mu sms`a że już jesteśmy na oddziale. Skarbuś szubko się zaaklimatyzował w nowym miejscu i już rozrabia :).

5.04.2013

Wyniki po neupogenie mocno poszły w górę, uff. Rano przekazano nam, że dzwonił Pan Doktor i operacja jest przełożona na wtorek :|.  Ze względu na wahania wyników w ostatnim tygodniu zadecydowano, że zostajemy w Chorzowie do jutra. A myśleliśmy że wyjdziemy jednak dzisiaj.

Rycerzyk dostał dzisiaj jeszcze neupogen. Dzwoniliśmy do Pana Doktora po południu, przekazał nam, że operacja będzie jednak w poniedziałek chyba żeby wydarzyło się coś nadzwyczajnego. Czekał tylko na 100% potwierdzenie terminu. Jutro ma zapaść decyzja Lekarzy czy jedziemy do Krakowa. Nie będziemy do południa jak sugerował Pan doktor  ale stwierdził, że gdybyśmy się rozminęli to porozmawiamy w niedzielę.

3-4.04.2013

Środa – do godziny 9.00 mamy zbiórkę moczu. Niestety dzisiejsze wyniki morfologi nie napawają optymizmem, granulocyty spadły do 320 ale reżimu nie mamy. Zobaczymy co będzie jutro. Skarbuś szaleje na całego nie widać po nim żeby coś mu dolegało.

Dzwonił dzisiaj do nas Pan Doktor i przekazał, że być może operacja zostanie przełożona na wtorek 9.04.2013 ale jeszcze nam to potwierdzi. Powiedzieliśmy mu o spadkach, troszkę się zmartwił i poprosił abyśmy zadzwonili do niego jutro z wynikami.

Czwartek – ok 9 zakończyliśmy dobową zbiórkę moczu. Wyniki nadal spadają – granulocyty 270. Rycerzyk dostał dzisiaj Neupogen.  Jutrzejsze wyniki dają nam odpowiedź czy operacja będzie w przyszłym tygodniu.