10.01.2013

Wyniki Rycerzyka poleciały w dół, tego można było się spodziewać. Spadek jest na tyle duży, że podjęto decyzję o przetoczeniu krwi. Tak więc dzisiaj dostał redbul`a.

5-9.01.2013

5.01 – Od dzisiaj zaczynamy II blok chemii – od 10 dostanie kroplówkę nawadniającą, ok 14 dostanie chemię podaną dożylnie ( pierwszego dnia ) a potem w kroplówce przez jakąś godzinie (chemia:  Cyklofosamid i Vicristina-VCR ), na koniec kroplówka nawadniająca do 22 i tak przez najbliższe 3 dni. W ostatnie dwa dni dostanie najpierw kroplówkę nawadniającą, ok 14  dostanie chemię w kroplówce przez jakąś godzinie (chemia:  Cyklofosamid ) , później Doxorubina w połączeniu z kroplówka nawadniająca do 22. Ostatniego dnia dożylnie dostanie jeszcze Vicristine-VCR. Oczywiście musimy prowadzić bilans.

7.01 – Rycerzyk zaczął narzekać na ból żuchwy. Nie chce nic jeść jedynie pije. Po podaniu leków przeciwbólowych  coś przekąsił.

8.01 – dzisiaj przed podaniem chemii Wojtek miał planowany rezonans głowy. Nadał Wojtuś narzeka na ból żuchwy.

Pod koniec tego bloku chemii widać było, że nasz Mały Rycerz odczuwa trudy tej terapii. Wyraźnie było po nim widać, że jest mocno osłabiony.

 

4.01.2013

Uff dzisiaj wyniki Małego Rycerza wyszły bardzo ładnie, więc nie będzie opóźnień w podawaniu chemii.

Potrzebny nam jest kojot który złapie tego małego strusia pędziwiatra.

 

1-3.01.2013

Organizujemy sobie czas na oddziale. Wojtuś czuje się świetnie ale jego wyniki nie są zadowalające w perspektywie zbliżającego się II bloku chemii. Zobaczymy jak to będzie dalej.

31.12.2012

Koniec reżimu – HURA 🙂 . Na dzień dobry mamy zmianę sali.

Dzisiaj Sylwester – może pooglądamy sobie fajerwerki przez okno, szkoda tylko, że nas przenieśli do innej sali bo z poprzedniej mieliśmy widok w stronę „rynku”

Niestety Rycerzyk nie doczekał fajerwerków, był na tyle zmęczony, że nawet odgłosy wybuchów go nie obudziły.

29-30.12.2012

W sobotę wyniki nadal nie były zadowalające a spadek płytek dość spory.Skarbuś dostał dzisiaj kolejną dawkę krwinek, tym razem białych ( osocze ) .Można by powiedzieć, że dostał „whitebul`a”

Ogólnie jest ok. ale widać po nim, że jest jakiś zmęczony, osowiały. Rozmawiałem z Panią Doktor i powiedziała, że to niestety chemia z niego „wyłazi”.

25.12.2012

Wyniki naszego Rycerza spadły dość mocno i zapadła decyzja o przetoczeniu krwi.  Zmieniliśmy salę na typowo reżimową i Rycerz dostał krew, jak to ładnie Panie pielęgniarki określiły, dostał „redbul`a”.

24.12.2012

Wigilia – niestety na oddziale. Wyniki Małego Rycerza są na tyle niskie, że mamy reżim i siedzimy w sali.Ogólnie na oddziale cisza i spokój, ale jak ma być jak zostało tu 4 czy 5 pacjentów.

 

21-23.12.2012

Jest szansa, że wypuszczą nas na Święta do domu na przepustkę. Codziennie Wojtek ma robione badania ( jakie to szczęście, że ma wkłucie centralne ) i z dnia na dzień czekamy na decyzję czy wyjdziemy na przepustkę. Uczulenie powoli ustępuje.

W niedzielę nasze plany o spędzeniu Świąt w domu legły w gruzach. Wyniki Wojtka lecą na łeb na szyję więc musimy się spodziewać, że spędzimy Święta na oddziale.

20.12.2012

Dzisiaj Wojtek sobie znowu pośpi. Zaplanowaną ma na scyntygrafię, a więc znowu go uśpią.

Ogólnie nasz mały skarb czuje się dobrze, ale nie wiadomo z czego dostał uczulenia. Jest cały czerwony i drapie się zwłaszcza po brzuszku. Podano mu leki przeciwuczuleniowe.

18-19.12.2012

18.12.2012 Na dzisiaj mamy zaplanowaną konsultację Neurologiczną. Pani Doktor stwierdziła, że Wojtek jest jakiś „apatyczny”??? Kurcze a jaki ma być po 3 dniach chemii.

Po południu była u nas Pani Doktor Piętka z informacją, że przyszły już wyniki z amplifikacji genu N-MYC.     Wynik UJEMNY – UFFFFFFFFFFFF 🙂

Rycerzyk nie chce jeść tylko pije. W zasadzie wszystko co mu podajemy do jedzenia jest beee, pije tylko soczek marchewkowy. Pani Doktor powiedziała nam, że niestety to są skutki uboczne chemii.

15-17.12.2012

Od soboty Wojtek zaczął dostawać chemię. W zasadzie przez trzy dni był przykuty do kroplówki. Zaczęło się od podanie kroplówki nawadniającej, później chemia 1h, następnie 2h z monitoringiem ( monitorowany ma puls, saturację ) no i potem kroplówka nawadniająca do następnej chemii ( Carboplatyna + Etopozyt ). Musimy jeszcze prowadzić bilans tzn. liczyć ile wypił, ile wysikał.

Obawialiśmy się jak to zniesie nasz Mały Wojownik, ale zniósł to bardzo dzielnie.

14.12.2012

Z samego rana Wojtek pojechał na Blok Operacyjny, będą mu wstawiali „wkłucie centralne” ( breiwiak ) . Po zabiegu pospał sobie  troszkę dłużej, więc już się denerwowaliśmy, że coś poszło nie tak. Na szczęście wszystko było ok.

Po południu byliśmy jeszcze zrobić zdjęcie RGT. Na początku wydawało się, że obejdzie się bez histerii ale jak Pani zaczęła ustawiać maszynę to zaczęły się schody. Po pertraktacjach i użyciu małego przymusu udało się zrobić zdjęcie.

Później jeszcze mieliśmy badanie u okulisty które też odbyły się małymi przeszkodami.

Wieczorem Była u nas Pani Ordynator – rozmawialiśmy na temat badań i diagnozy. Powiedziała nam, że przyszły już wyniki od Histopatologa. Badanie histopatologiczne potwierdziło niejako jej wcześniejsze przypuszczenia – neuroblastoma – ale ze względu na mało zróżnicowany  podział komórkowy guza, histopatolog zalecił zweryfikowanie badania. Jednak Pani Ordynator stwierdziła, że raczej nic się w tym temacie nie zmieni bo inne wyniki i badania potwierdzają, że to Neuroblastoma. Guz jest dość agresywny i nie ma na co czekać, od jutra zaczynamy chemię. Jak by okazało się, że wyniki wskazywały by na inny rodzaj guza to zmodyfikuje się leczenie.

13.12.2012

Z samego rana poinformowano nas, że o 8.30 mamy badanie u audiologa. Więc trzeba było Wojtka obudzić i poszliśmy na badanie. W przychodni spotkaliśmy znajomych, akurat byli na kontroli u Hematologa. Poczęstowali Wojtka kanapką z nutellą. Po powrocie pytałem Pielęgniarek czy coś jeszcze mamy zaplanowane, Panie spojrzały na tablicę i powiedziały, że nic. Więc wróciliśmy na salę a Wojtek zabrał się za kanapkę. Po chwili przyszła Pielęgniarka, powiedziała że dzisiaj będzie Wojtek miał wstawiane „wkłucie centralne” ( brewiaka). Zapytała czy Wojtek już coś zjadł, pokazałem na Wojtka który właśnie kończył kanapkę. Pani powiedziała no trudno i poszła. Po chwili dostałem opr. od Pani Doktor, od tej pory Rycerzyk ma nic nie jeść.

Minęły 3h, a o zabiegu nic nie słychać. Wojtuś już się denerwuje, że nie może nic zjeść ani wypić. Na szczęście po chwili przyszła Pani pielęgniarka z kroplówką i Wojtek się troszkę uspokoił. Nie minęła godzina jak się okazało, że zabiegu jednak dzisiaj nie będzie tylko jutro z samego rana ( tak jak wcześniej był zaplanowany ) .